标准之外

《标准之外》又名《特殊人生》。

故事围绕男主布鲁诺和好友马力克分别经营的两家非盈利组织的日常工作展开。

前者“正义之家”专门接收其他机构不愿意接收的严重自闭症患者，后者则主要针对贫困地区青年进行职业培训来担任病患护理员。

.剧中布鲁诺的正义之家已经运作超过15年，目前正服务于40多个病患（还有50多个正在排队），然而却因为机构并未获得政府批准而一直存在于“标准之外”，也因此正被调查随时可能关闭解散。

与此同时，这15年来，巴黎地区卫生署、儿童权力机构、法院、医院等政府组织却都和正义之家保持着密切的联系，寄希望于他们可以接收自己无法接收的病人。

.如今对于“自闭症”大部分人都并不陌生，但也止于一知半解。

自闭症患者无法理解正常人的话语环境，根据病情的轻重会呈现不同的表现。

而且每个案例都是“个例”，成因复杂，表现出来的行为也千差万别，也因此更需要无微不至的关心与照顾，对于家长对于看护来说都是体力和精神的双重考验。

.在剧中，政府所管理的正规机构常因为人手或体制等原因无法接收病情严重的患者，比如严重自残，比如严重暴力倾向，或者哪怕接收了也只是通过简单粗暴的药物和行为控制（如身体的捆绑）来进行所谓的“治疗”，这样导致的结果只可能是出院后的更难以相处。

而正义之家则是无条件接收自闭症患者，并且因为不受体制控制所以治疗手段灵活，他们不会使用药物和行为控制，而是通过诸如集体生活、尝试各项运动、与动物相处等多种方式（更多的是陪伴和户外场景）给予自闭症患者尽可能大的生存空间和选择。

约瑟夫，布鲁诺照顾的第一个病患，便从被过度用药导致的“像一个植物人”到后来的生活能基本自理甚至可以工作。

约瑟夫总是喜欢把头靠在布鲁诺身上，那一刻，是完全的信任与喜爱。

.布鲁诺和马力克一直坚持做着他们认为正确和有意义的事，哪怕碰到无数的困难与阻碍，哪怕一直游走在标准之外。

十多年间，他们为无数自闭症患者提供生活护理，用爱与信仰为这些患者搭建起了通往正常世界的桥梁。

.护理精神障碍患者的工作非常人所能，耐心、智慧，与纯粹的爱缺一不可。

我也曾反思过自己能否胜任？

我不确定，或者更倾向于否定。

所以籍此向所有一线工作者/义工致敬。

.结尾处，自闭症患者集体上演“默剧”的一幕有些扎心，也特别美丽。

而观众席上曾想带着儿子约瑟夫一起死去的母亲，笑得那样开心。

.推荐～

标准之外 (2019)8.32019 / 法国 比利时 / 剧情 / 奥利维埃·纳卡什 埃里克·托莱达诺 / 文森特·卡塞尔 勒达·卡代布

标准之外，怎么形成的标准，什么是标准？

社会规训的标准一定合适吗？

这里的所有人看上去都不完全在标准之内，布鲁诺在相亲时会紧张地"胡说八道"，年轻的不太守规矩的小伙子和姑娘们作为被社区抛弃的集体只能在这里找到最后一个屹立于社会的收容之处，作为社工发挥自己的价值。

他们的生活有自己的稳定性，会聚在一起快乐地大笑，起哄，也有自愧和缄默。

迪伦在面对心仪的姑娘甚至会因不知表达而被当成自闭症患者。

检查专员作为社会标准的化身从影片开始便出现，一直观察并审视着所有这些处于标准之外或灰色地带的人(即使电影有意识地没用检查员的眼睛而带我们去真正地认识他们)。

若所有人都不被接纳，标准设立的目的就像布鲁诺所说的正规收容机构会筛选接纳的患者那样，只筛选并允许能适应社会的"达标的"正常人，是不是我们应该反思标准的合理性与目的？

我们要建立一个什么样的社会？

少数人就只能被当做烫手山芋任其自生自灭，就为了保证资源利用效率的最大化？

当我们重点不再是人而是成本资源，有些人就注定只能绝望而无措地站在原地看着社会前进的火车越跑越远。

正义之声和另一个机构(叫什么之家来着…pardon)却搭起了另一个小火车，即使有些破缺、跌跌撞撞却仍能够奋力地载着这些banlieue地区的人们追赶社会的步伐。

大家一起推着，凝结着无数希望，从谷底开出去。

这种人类精神的至善至美永不停歇。

这就是电影要告诉我们的，看见他，捍卫他，延续并散播他。

就像专派员最后的决定：特殊批准，虽然制度仍有大漏洞，至少我们捍卫住了。

大概看过的，没看过的，都知道这是一部讲自闭症患者的电影。

自闭症，我了解的也只是皮毛，想一想这也就是大概1970年代才被大众熟知的病症之一。

而在1940年代之前，自闭症这个术语都没有出现。

你会发觉，这是一件多么晚近才被发现的事情。

在它被发现之前，可能有无数的孩童已经经历过这一病痛，他们很可能被社会归为异常那一类。

即便在今天，在2020年，我们对自闭症患者的了解也是寥寥。

自闭症不是一种后天的疾病，这一病症潜藏在婴儿的基因中，在出生之前就已经存在。

现在还没有研究表明，哪一种治疗方法或药物对治愈自闭症有效，或许根本没有一劳永逸地治愈办法。

深夜，看完电影，脑海里还是会想起深情流淌的钢琴背景音乐。

剧中妈妈说一想起自己去世以后，自己的孩子会被关在屋子里，自己就想带他去死。

我非局中人，却也能感受三四分，生活残酷，命运不公，又有几人真正关心这些看起来会带来无数麻烦的孩子们呢？

我的童年中，有一个只比我大一岁的男孩子，人们教他“胖东”，不只是因为他胖，还是因为他的智商低于常人，他并没有什么攻击性，总是站的远远地看着我们，或者坐在村头的马扎上晒太阳。

我有些羡慕他，总是在上学的路上看到他闲闲地坐着。

后来偶尔见他，也忘了他的模样。

问起常回老家的爸爸，说他变成了小老头的模样。

并没有什么其他的故事，但我总是想，他会不会也感到孤独，他并没有上学，可能连孤独的感觉都无法表达.后来毕业上班，班里有个男孩，看起来可可爱爱，喜欢举手，站起来用夸张地语气发言。

班里有些孩子吓唬他，他总是吓得抱着头，边跑边喊老师。

听说他的爸爸为了他放弃了工作，只要他一个孩子。

上课几乎从不听讲，却也能成绩中游。

我不知道他的父母付出了多少辛劳，为孩子未来做了多么精细的打算。

但看到电影里面的妈妈告诉审查人员的那段话时，我总是想起这个孩子。

是啊，他有一张可爱的苹果般的脸蛋，瘦瘦高高的个子，他小时候也一定是个和其他孩子一样的可爱漂亮的孩子。

当知道自己孩子的病情，家长该有多麽伤心，又该经历多少次灼心之痛啊。

影片最后，孩子们在舞台上的表演令人感动，他们只是不同，但是他们也需要表达，需要感受，需要爱。

他们也想抚摸马，呼吸新鲜空气，感受风，想在舞台上跳舞。

此时，他们和我们又有什么不同呢？

本剧音乐良心，打光简直神来之笔，主演也都很棒。

最后，还是羡慕法国，能有这些善良的民间组织，能够有这样细致负责的检查机构，能有良好的福利政策，还有更加包容的社会环境。

希望我们每个人，对于这些标准之外的人们，多一些理解与宽容，希望我们的社会与国家能够为这些少数群体建立更完善的服务体系。

毕竟，生而为人，每个人都该有活着的尊严。

今天聊聊电影《标准之外》。

片名Hors normes / The Specials / The Extraordinary (2019)，别名特殊人生(港) / 在你身边(台) / 标准以外 / 规范之外。

这部法国电影根据真实事件改编。

奥利维埃·纳卡什和埃里克·托莱达诺两位导演受到斯特凡内·本哈穆(Stéphane Benhamou)和达乌德·塔图(Daoud Tatou)真实经历的启发，拍摄了一部记录帮助年轻孤独症患者协会的影片。

在现实生活中，斯特凡内·本哈穆和达乌德·塔图各自经营了一个非盈利服务组织，专门帮助那些外界无人处理的年轻孤独症患者。

奥利维埃·纳卡什和埃里克·托莱达诺在服务组织内待了两年时间，通过沉浸式生活体验寻找创作灵感。

很多现实生活中的场景就这样进入到影片中，其中包括瓦伦丁逃跑那个最揪心的片段。

影片中同样采用双主角设置，布鲁诺和马利克也分别经营管理了一个非盈利服务组织，都是服务照顾那些孤独症患者。

两个人还有所不同，布鲁诺的组织侧重于收治那些正规机构不要、无人收治的重度孤独症患者。

马利克的组织侧重于吸收培训社会边缘青年，通过培训让这些边缘人士成为陪护人员。

影片表现了他们收治照顾40名孤独症患者的艰辛历程。

他们的非盈利服务组织出发点是好的，但也会面临各种各样的问题。

最大的问题就是经费不足，以及随之而来的人手紧张、看护效果下降。

救治社会上无法解决的孤独症患者，同时还能解决很多边缘人士的就业，不论从社会效应还是人文关怀，都是一举多得的多赢局面。

可惜理想不能当饭吃。

一个充满理想化的组织无法盈利，如果没有得到捐款或者接济，服务组织只能走向关门的结果。

服务孤独症患者的道路不会一帆风顺，在现实中，影片的命运也是同样多舛。

很可惜的是，本片在2019年戛纳电影节上被淘汰出局。

影片本身也有这样那样的问题，用过于理想化的表现手法表现过于理想化的理念。

在没有能够找到一条可持续发展路线的情况下，服务组织能够撑这么久已经算是奇迹。

影片最后有一些真实音像记录，详细记录了在服务组织的帮助下，孤独症患者渐渐好转的模样。

能够倾心倾力去帮助那么多孤独症患者，真的是功德无量。

温情只是《标准之外》的一面，《标准之外》更重要的一面是犀利地直面问题根源，指出政府懒政不作为。

这样的视角超越了镜头，这份勇气也是超越影片本身的。

影片中，卫生部门检查组代表政府出面，一直纠缠于服务组织的各种管理不到位。

又是病人跑了，又是病人伤害他人，又是病人自残，总之就是要挑刺。

这就是政府不作为、无能懒政的表现。

他们明知有很多问题，偏偏不帮忙解决问题，而是对解决问题的人大肆挑刺。

颇有一种挑软柿子捏欺软怕硬的感觉。

政府监管部门为了撇清自己的责任，盯着好欺负的慈善机构一顿操作，对问题根源看都不看一眼。

这就像现在的很多企业一样，主要领导人员从不担责，遇到问题溜得贼快，遇到功劳抢得贼溜。

举个例子，如果有人想要做一些助力企业发展的事，但又游走于规范标准的灰色地带。

起初领导并不会表示赞同也不表示否定，眼看着事情能成了，领导纷纷跑出来邀功鼓掌，眼看着事情要黄，领导立马跑出来问责考核。

最后造成的结果就是，想做事在做事的人没几个，盯着做事的人的人一大堆，各种挑毛病，美其名曰监督。

非盈利服务组织面对检查组的责难，直接反问一句就让对方哑火。

做好人难、做好事难。

因为多做多错、少做少错、不做不错。

现实中，大家可不会对恣意妄为的领导发出质问，只能用不做事来规避风险。

影片末了节选了一段2017年的《法国社会事务总监测局报告》，明确指出建议给予这些服务组织临时准令。

社会问题并不是不看就不存在了的，也不是不作为就能撇清责任的。

《标准之外》最大的意义就是直面问题，扯下了检查组的伪善遮羞布。

影片敢于用真实的故事指出政府不足，并让对方加以改进。

这番勇气可比拍摄一些煽情的孤独症儿童来的有意义得多。

直面问题的核心，超越影片的勇气。

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生和死都属于生命举足落足都是在走路。

虚伪的真诚，比魔鬼更可怕。

我们只有献出生命，才能得到生命。

不要着急，最好的总会在最不经意的时候出现。

错误经不起失败，但是真理却不怕失败。

忧愁在我心中沈寂平静，正如黄昏在寂静的林中。

错误经不起失败，但是真理却不怕失败。

生命如横越的大海，我们相聚在一这条小船上。

死时，我们便到了岸，各去各的世界。

我们热爱这个世界时，才真正活在这个世界上。

完全理智的心，恰如一柄全是锋刃的刀，会叫使用它的人手上流血。

今年目前为止看过最感动的电影了，一边看一边默默流泪。

他握着孩子的手轻轻抚摸着马，他按着地铁的紧急按钮，开心得蹦起来，他教他把暴力的想法说出来，以此真正消除暴力，曾经的混混们一起为了变得更好而努力，星星般珍贵的孩子们在音乐中舞动身体，你以为是单向的善良，其实是双向的救赎。

难得会在讨论里看到些许人性外的思考，我一直觉得这些被社会看做另类的孩子，只不过是没吃伊甸园生命树上的智慧果，但从某种程度上讲，他们当然也是有完完全全的灵魂，也是有着活生生的生命。

原人们都能有爱和怜悯，宽恕包容的是我们自己。

以马内利on saura jamais ce que ça veut dire le papillon la fraise et le trampoline"我们永远也不知道蝴蝶草莓蹦床是什么意思"

这些护理人员和自闭症儿童是互相依存的关系，他们提供了彼此的生存所需。

“有多少大学毕业的学生愿意做挨打的工作”。

就比如黑人小弟，在社会上其实和自闭症患者一样选择很少。

然后他们看起来并没有考虑道德的问题，但也不会只当成工作去完成（即使是布鲁诺，我也只看到了本能的关爱。

本能的情感给人的感觉竟然比道德还要好）。

即使一开始是没有选择，如果每天都在一个没办法忽视“需要帮助的人”的环境，关心别人会慢慢成为内心的冲动和本能吧。

出于责任和义务的话，大概撑不下来会选择离开。

当关心人是一种工作，如果完全出于机械的需求，很难想象能长久，而且感觉人会扭曲的。

其实最打动我也让人难过的是中间的那句“其实我们并不了解他们”，没办法被了解听起来好孤寂好无助。

但我们每个人也多多少少啦。

还有“越需要帮助的患者反而越难得到帮助”，确实很矛盾。

不管我们个人的观念是什么样的，我们在现实中都绕不开这一点：“社会”是人类的生存工具，而现有“社会”的功能，首先就是为了“最优的资源调度”，“全体的利益最大化”，有余力才会考虑少数群体或个体。

现有的社会是量化一切的，计算的，冷漠理性底色。

ps:这类矛盾的状况总是令人困惑，所以才会有伦理学，有人会去谈道德的原则，而它也能反过来影响制度。

（浅读了伦理学后的一点发现。

）我也有些出于这种困惑而去读的，不过只有不断更新的论点，不会有确定的答案。

布鲁诺和他的支持者的所在所为处于一种没办法忽视眼前个体的人性化的状态，顾不了那么多只能先做下去。

和检察官所想的“如果我们不制止，如何防止其他不良机构跟进”是相悖的，后者是为了避免可能引发的“恶”而警惕眼前的善。

其实和左翼右翼也是一回事，前者行动，后者保守。

还好结果是好的。

其实我觉得，即使行动在带来好影响的同时会带来新的问题，不作为却更不是好选择。

社会进步本来就是要不断解决老问题和新问题，否则就是懒政。

作为一个只顾自己的人，对于行动的人一向特别敬佩。

一部慢节奏的温情电影，没有刻意的煽情，却让人看完心中无比温暖。

其实小时候，自己也天真的有过类似于要办一家非盈利机构，去帮助一些需要帮助的人。

在这部影片中，导演做了我想做的事。

原来真的有人用爱与善良去关怀那些被困在自己世界里的人。

影片中瓦伦丁，一个一直戴着头盔的男孩，在阳光下触摸马的镜头让我觉得甚是唯美。

这一刻，希望与阳光包围着他，我想这也是他心底一直渴望的吧。

其实这部电影并没有很炫技的拍摄手法，打动我的主要是题材与剧情。

看的时候只觉得男主和同伴有着对自闭症群体无限的耐心和善良，真正能做到这一点的其实现实里并没有多少。

虽然他们的机构没有合法资质，但正如他所说的，如果关闭，那些孩子们该怎么办，根本没有机构愿意接受他们。

孩子们遇到他们，即使是在电影里也足够幸运。

这部电影是根据真实事件改编，好像影片中的自闭症孩子也是真实存在的。

其实全世界自闭症患者有很多，更多的是和影片中不同，他们可能被传统的管制和吃很多的药。

在这部电影中，我看到的更多是发自内心的温情，男主足以被称为伟大。

无论现实多么艰辛，他们也一直靠自己坚定的信念，追寻着标准之外的爱与善良。

真好。

我是一个星爸，我所在环境给我和我孩子带来的痛苦远比电影里所提到的大得多。

我曾试图解释，并非家庭教育导致我孩子患病，这是先天的，换来的却是亲戚朋友给我贴上了“推卸责任”的标签我曾试图解释，我的孩子没有攻击性，他只是不知道该怎么和你家孩子一起玩，换来的却是“有病还带出来？

”的“缺乏公德心”。

我曾试图解释，孩子能教会的，他不是傻子，换来的却是“我们不是特殊机构”的逐客令。

我曾试图解释，我孩子不是故意弄乱，我会收拾好的，换来的却是“没家教”和强行买下那堆草莓。

现在我不解释了。

除了这些“外人”，我可怜的娃也没有得到过一些亲戚的尊重，哪怕是自己的表哥表姐，舅公舅婆，于是家庭聚会成了我最讨厌的活动，在那里我的孩子是一个瘟疫，没人跟他玩，他也不能参与，他的存在顶多给我的一些长辈增添了点谈资“诶，你看那xx这么大还穿尿不湿呢，完咯完咯”“他长大能结婚吗，这病遗传吗”。

我对我孩子说:除了爸爸妈妈，可能没人会喜欢你。

他听不懂，但能感觉到我的无奈，很少见的盯着我眼睛看。

我羡慕那个自残孩子能有黑人小哥。

电影中有个片段，黑人小哥带着那个自残孩子去户外摸那匹马，看到这段时我忍不住哭了。

一次我带着儿子去他爷爷家，他怯生生摸了下爷爷养的狗，满足的笑了，却又还有一点害羞，四岁了，他第一次用手主动触摸了另外一个活物，而且没被嫌弃。

虽然只是一条狗。

大多数人以为自闭症都不爱和人接触，其实不是的，他们也想拥有自己朋友，奈何意识不同，智商有限，他们很难交到朋友，而“友谊”对自闭症患者来说，可以和他们的生命相提并论。

黑人小哥虽然只是在做自己的工作，可他不知道自己简单的一个举动对于那个自残孩子意味着什么。

我更羡慕他们有这样的民间组织能收容这些孩子。

照顾自闭症，没有极好的耐性和包容心是很难坚持下来，更何况影片里的重度患者。

而在我生活的地方，一些机构除了骗钱就是说谎，我不明白为什么一个自闭症儿童非要打镇定剂绑皮带躺那儿让你们的老中医扎脑壳？

说是穴位针灸能治。

“这能治？

”一个星妈怯生生问，“反正也没治疗方法，什么都试试呗”，机构负责人说(好吧，明说了就是医院大夫)。

电影两个男猪脚，平凡得不能再平凡的中年人，做的事情谈不上伟大，但值得世人的赞扬和尊重。

我很羡慕能有他们的存在。

网上那些喊着嚷着要理解要宽容“来自火星的孩子”的人，我感激你们，可tm你们一开始讲述自己如何从自闭症中走出来时，我。。。

我真希望你说的都是真的啊，那我孩子有救了。

世界有很多对自闭症患者研究的机构，可他们的数据中，对中年自闭症患者的记录很少。

知道为什么吗？

电影后半段，小胖子不出所料被开除了，他妈妈对男主说“我以后死了他怎么办，一想到他要被关起来我就想带他一起走”。

这不是句台词，这是真实的自闭症患者家庭的担忧。

各位星爸星妈，摸着自己良心问问自己，你们敢说不曾有过这种想法？

我有过，还不止一次。

中年自闭症患者是什么样？

就在你的身边，那些衣衫不整蓬头垢面的流浪汉，那些翻着垃圾堆找食物的疯子，每次想到这将会是我孩子的将来，“带他一起离开这个世界”的想法就会越强烈。

可是，看到他挣扎着想喊出“爸爸妈妈”，想要学着你的样子打鸡蛋的时候，你就会放弃这一可怕的念想。

电影最后，大家一起观看那些自闭症孩子跳舞，小胖子的妈妈哭了，男主哭了，是高兴是激动，是看到自己的努力有了回报，是看到了希望。

我很羡慕他们，我可能也会找到希望，但至少不是现在。

--电影里一些细节很到位，需要一些自闭症的知识才会看懂，我提一下。

1.自闭症发病原因至今不明，但可以肯定是和基因遗传变异有关，孩子生下来就是，而非后天造成。

他们的意识和常人是完全不同的，一多半的自闭症患者智商不到60，剩下少部分是正常的，而像雨人那种高功能患者更是凤毛麟角。

所以电影里的孩子几乎都有智力障碍，最接近正常人的小胖子也不例外。

2. 自闭症患者痛感差。

所以那个自残小哥带着头套，他感觉不到太多痛楚，但他知道一撞头就会引起注意。

3. 自闭症喜欢重复一些机械动作，而且有些做事会有一些固定的“仪式”，于是你看到小胖子连到最后都要去按一下那个报警器。

4. 自闭症患者喜欢重复看一些固定节目，尤其是广告。

小胖子回到家坐那儿就是看洗衣机广告，还学广告词。

值得注意的是，那个广告应该是挺老的了，不知道他看了多少遍。

5.自闭症由于和正常人的意识，感知完全不同，所以不惧我们的危险，电影一开始小女孩狂奔，和最后自残男孩在车流中走，都是其体现。

6. 和上述一样，基于此原因，他们对“人”和“物”不怎么区分的。

(有些自闭症除了自己生活料理者，其他一概毫无感情，因为他们觉得人和他们玩具没什么不同)。

可能这就是自闭症无法融入社会的主要原因。

7. 绝大部分自闭症家庭都是单亲。

电影里或多或少提了，事实上也是如此，自闭症家庭离婚率奇高，一些是逃避责任选择离婚，一些是为了对方不被拖垮，自己主动承担而离婚。

还有的就是承受不了压力自杀了。

8. 自闭症目前最有效的治疗手段是ABA，干预行为分析。

电影里小护士教自残男孩用贴纸说明意图的方法就是一种ABA，跟教小猫小狗一样，哎。

9. 很多自闭症孩子终生不语。

电影里除了小胖子，你听到几个孩子正常说过话。